Jæja laaaaaangt orðið á milli blogga hjá okkur en nú gerum við eina færslu, pabbi fór heim fyrir hálfum mánuði og átti að koma í dag, en það var eins og við manninn mælt, það var allt í góðu þegar pabbi fór en tveimur dögum eftir að hann fór þá varð Víkingur veikur, það fannst inflúensa í nebbanum hans og þurti hann að liggja inni frá föstudegi fram á mánudag, öll gildi fóru niður og hann var með hita og borðaði ekki neitt, sama hvað við buðum honum hann vildi ekki neitt, hann léttist um 600 gr. á viku og er það mikið fyrir lítið barn, sem betur fer fiskaði pabbi mikið og gat komið aftur á miðvikudag. Víkingur hefur haft mjög litla matarlyst alla vikuna og erum við búin að þurfa gefa honum ákveðna formúlu í gegnum sonduna til þess að hann fái næringu. Hann er búinn að æla á hverjum degi nokkrum sinnum á dag núna í nánast 2 vikur, þannig það er mikill þvottur og mikið skipt um föt og á rúmum, en okkur finnst matarlystin vera farin að aukast þannig vonandi er þetta allt í áttina. Við fórum á fund með lækninum á föstudaginn síðasta og þá spurðum við hann hvenær við gætum farið heim því við erum búin að vera hér í 12 vikur og hann sagði að kannski gætum við farið heim eftir 2-4 vikur, en hugsanlega fengjum við bara að fara heim í 2-4 vikur og koma svo aftur hingað til Svíþjóðar. En hér er búið að vera æðislegt veður og við reynum svona eins og við getum að nýta það.

p.s. Við setjum nýtt albúm í dag

sól og sumar í Sverige

Heil og sæl, jæja orðið svolítið langt á milli blogga hjá okkur, en nú fannst okkur tími komin á eitt blogg.  Afi sævar var hjá okkur í viku og fór hann heim á miðvikudaginn, Víkingur er alltaf ánægður að hafa afa hjá sér, því eina sem hann segir er afa og amma. Á þriðjudaginn vorum við útskrifuð af barnadeildinni og sagt að mæta á fimmtudaginn á dagdeildina og það yrði frí frá sjúkrahúsinu á miðvikudag, mjög kósí. En á fimmtudeginum, fyrsti dagurinn sem við vorum ein, mætum við um morguninn og allt gekk vel, okkur var svo sagt að mæta aftur á mánudag, jess löng helgi , þegar við vorum ný komin heim aftur af sjúkrahúsinu ælir Víkingur og svo aftur um daginn þannig við hringjum á sjúkrahúsið og þeir segja að ef hann ælir aftur eigum við að koma með hann, það var eins og við mannin mælt hann ælir á meðan við vorum í símanum, þannig hann var lagður inn og þurfti að sofa eina nótt á sjúkrahúsinum með vökva í æð, Við fengum svo að fara út í hádeginu í gær og er Víkingur búin að vera hress síðan, nema að nú er hann svo lystarlaus. Við vonum bara að hann byrji að borða svo hann þurfir ekki að fá næringu í æð, en við sjáum til. En annars er búið að vera fínt hjá okkur, í gærkvöldi borðuðum taco við með sænsku vinum okkar Karin, Tobias og litla stráknum þeirra Eskil, hann varð eins árs um dagin og þeir leika sér saman hann og strákarnir okkar, voða stuð á bænum.

Við setjum inn nýtt albúm í dag.

smá djók með páskaskrautið

Jæja dagur 30 frá transplanti, við erum búin að vera pínu löt við að blogga síðustu daga, enda lítið um að vera hjá okkur. Víkingur er búin að sofa hjá okkur síðustu nætur á rónald, þannig við eum alltaf öll saman núna sem er mjög kósí, við þurfum samt að fara upp á spítala á hverjum degi, og svo fékk hann vírus þannig við förum tvisvar á dag til að fá lyf við því þangað til það er búið. Víkingur er mjög hress og kátur og alveg ótrúlega brattur, leikur sér allan daginn og finnur ekki á sér neinn bilbug, hann er algjör hetja.

23 dagar frá transplanti, við erum komin niður á barnadeild og fáum að fara út yfir dagin og getum við þá verð öll saman niður á rónald. Matarlystin er öll að koma og þegar hann er farin að borða nóg þarf hann ekki næringuna lengur í æð, þá fær víkingur að lúlla á rónald. En annars gengur bara vel, læknarnir eru ánægðir með hann og allt er samkvæmt áætlun. Amma Ella kom á fimmtudaginn og var Víkingur svakalega ánægður að hitta ömmu sína. Núna meðan Víkingur er búin að vera á spítalanum hefur Steinar tekið þroskastokk og er farin að æða hoppandi og skoppandi í göngugrindinni, Steinar var svo ánægður að sá Víking og rauk til hans að Víkingur var bara hálf smeykur við hann og vildi bara sitja hjá pabba sínum en þeir eru að venjast hvor öðrum aftur. Amma magga og afi fara svo til spánar á morgun, þannig það fækkar aðeins hjá okkur.

einn sáttur með kók

Fjölskyldan á rónald

Fallegu mæðgin

Alltaf gaman að róla

Og ein af litla skæruliðanum : )

19 dagar frá transplanti og Víkingur er allur að hressast, vírusinn í munninum er að ganga niður og hann er að fá smá matalist, borðar bara brauð með bræddum osti og eina sem hann vill drekka er kók, það er kók í morgunmat á þessum bæ, en læknarnir eru bara ánægðir ef hann vill eitthvað setja í sig. Nú er komin sumartími hér þannig það er tveggja tíma munur hér og heima, Víkingur fer þá núna að sofa klukkan 10 og það þarf að vekja hann klukkan 9 30 til að gefa honum lyfin sín, hann er eins og unglingarnir. Afi Brynjar kom í dag og var Víkingur svakalega ánægður að fá afa sinn til sín enda mikill afastrákur. Víkingur fékk í gær lyf sem ýtir upp hvítublóðkornunum og voru því allar mælingar í dag svaka flottar, hvítu fóru úr 0,2 í 2,6 og nautrofilarnir úr 0,1 í 1,9, þannig við erum ekki í einangrun núna en þurfum samt að passa okkur. Líklegast verðum við flutt í fyrramálið af beinmergskiptadeildini á barnadeildina, þá fáum við vonandi svona dagspassa og þá getum verið öll saman á rónald á daginn.

Í dag eru 14 dagar frá transplanti og erum við farin að sjá hvítublóðkornin fara upp, sem þýðir að beinmergurinn er að byrja að vinna. Þá  koma upp ný vandamál sem heita gvh (graft vs host). Læknarnir vilja gefa honum kortison stera til að koma í veg fyrir gvh. Víkingur er kominn með sár í munninn og þeir tóku sýni, en þetta lítur út eins og herpes veira og þeir settu hann á lyf við því þangað til þeir sjá hvað þetta er. Honum er svakalega illt í munninum og hálsinum og slefar mjög mikið því hann vill ekki kyngja. Hann fékk morfín í gærkveldi til að geta sofið og aftur í hádeginu í dag, vonandi slær það á sársaukan en þeir segja að fá verkjalyf bíti á herpes. Hárið á honum var farið að detta svo mikið af, að það var allt í hárum, þannig við urðum bara að raka það sem eftir var af. En góðar fréttir að mamma er góð í hálsinum og má koma aftur upp á spítala. En annars gengur allt ágætlega, læknarnir eru mjög ánægðir með Víking og ef hvítublóðkornin og nautrofilarnir fara upp á næstu dögum, þá verður auðveldara að eiga við allt.

Steinar fékk aðeins að kíkja inn um daginn.

Hann fékk verðlaun frá hjúkkunum fyrir að vera duglegur, traktor alveg eins og afa Brynjari vantar í fjárhúsið.

Jæja Víkingur er orðinn hitalaus, en mamma fékk smá í hálsinn og má ekki koma upp á spítala þannig amma og pabbi eru á spítalavaktinni þessa dagana. Læknarnir voru mjög ánægðir með hvað hitinn lækkaði hratt hjá Víking eftir að þeir fundu rétta sýklalyfið, líklegast var þetta væg streptókokka sýking, en sýkingar geta verið mjög hættulegar á þessu stigi. Læknarnir halda að mergurinn gæti verið farin að framleiða hvit blóðkorn og þessvegna hafi líka gengið svona hratt að ráða niðurlögum sýkingarinnar. Hann hefur komið vel út úr öllum prufum og allt lítur vel út á þessari stundu, hugsanlega gætum við farið að sjá hvítublóðkornin á mælingum næstu daga, matarlystin er samt alveg í lágmarki en hann fær næringu í æð í staðin. Hárið er að byrja að detta af en ætli við förum þá ekki að raka það af því hann getur klæað undan því þegar það er að fara, það verður mikill eftirsjá í fallegu krullunum hans :,( en það vex aftur. Vonandi að mamma megi fara að koma aftur en þangað til eyðir hún tímanum með Steinari broskalli : ) hej då.

Í dag eru 7 dagar frá því Víkingur fékk stofnfrumurnar, það hefur gengið ágætlega undanfarna daga nema að matarlstin er alltaf að minnka, þannig hann hefur verið að fá bæði næringu og vökva í æð. Fyrst þegar við komum var ægilegt stress að hafa hann alltaf tengdan (með í æð) en nú er þetta bara orðið eðlilegt fyrir okkur. Í morgun þegar Víkingur vaknaði fannst ömmu hann eitthvað heitur og þá hitamældi hún hann og var hann 38,5, svo komum við upp á spítala og fljótlega var hann komin í tæpar 40 og er hann búinn að vera í hálfgerðu móki í dag, en hann er búin að vera að fá parasetamol í æð undanfarna dag og slær það aðeins á hitan. Um leið og hann fær hita þá fer hann strax á sýklalyf, hér eru engir sénsar teknir, þannig það er nóg af lyfjum sem hann fær, en það er ekki óalgengt að börn í þessari meðferð fái hita og segja læknarnir að það sé allt eðlilegt og þetta sé allt eins og það á að vera hjá Víking. En annars er allt gott að frétta af okkur hinum hérna, Steinar er alltaf hress og kátur hjá ömmu sinni og eru þau bara að dúlla sér á daginn meðan við erum uppi á spítala. Veðrið hér er töluvert öðrvísi en í Ólafsvík, hér er nánast alltaf hægviðri og það er vor í lofti.

Jæja þá er dagur 3 frá transplanti að verða búinn. Víkingur er búinn að vera frekar lystalaus síðustu daga og dagurinn í dag er búinn að vera frekar slæmur, hann þarf að fá næringur og vökva í æð, en það sem hann borðar ælir hann. En hann er samt nokkuð hress þrátt fyrir mótbyrinn. Það eru ýmsar aukaverkanir af öllu þessu þannig það má alveg búast við því að það komi ýmislegt uppá, að hugsa annað væri barnalegt. Hjúkkan var að tala um í dag að við værum að sigla inn í erfiðasta tímabilið sem enginn getur sagt til um hvað varir lengi. En við erum samt bjartsýn og höldum áfram að taka einn dag í einu það er eina sem gildir. Hejsan hoppsan

Í gær fékk Víkingur stofnfrumurnar sínar (beinmerginn) og gekk það vel, þetta var í 3 tíma að renna inn í hann og það var alltaf verið að taka blóðþrýsting á meðan á þessu stóð og mæla hitann, það er nefnilega svo margt sem getur komið upp á þegar þetta er að renna inn eins og t.d. ofnæmisviðbrögð.  En þetta gekk allt saman mjög vel. Svo var hann í lyfjagjöf í alla nótt, en hann er búin að vera laus í allan dag, og líka þetta hress, búin að vera í boltaleik og dansandi mjög gaman hjá honum :)

Setjum myndir í myndaalbúm af þessum tveimur dögum .

Í nótt svaf amma hjá Víking, og svaf hann vel. Ömmu brá nú þegar það var mætt með flögur og lyf klukkan 08 30 þar sem það var sagt við okkur deginum áður að það væru engin lyf fyrr en 1, en það kom í ljós að læknarnir voru ekki búnir að setja lyfin inn á planið sem hjúkkurnar vinna eftir. Þannig hann er búin að vera í lyfjagjöf í allan dag, en við fengum pásu í hádeginu til þess að fara aðeins út í gönguferð. Það var vindur í dag, vindurinn feykti upp svo miklu ryki að við vildum ekki vera lengi. Hvítublóðkornin eru komin niður í 0,6 þannig við erum alveg að detta í einangrun. Víkingur verður í lyfjagjöf í alla nótt og morgun en transplantið er á morgun. puss och kram.

Svo koma trúðarnir og dansa og syngja fyrir prinsinn.

Í morgun þegar blóðprufan var tekin vaknaði Víkingur ekki en tíu mínutum síðar heyrði pabbi, amma afa, þá var hann vaknaður og var eitthvað að leita að ömmu og afa (hvaða ömmu og afa vitum við ekki). Svo upp úr þurru ældi hann yfir sig og rúmmið sitt en pabbi reddaði því og við lúlluðum til korter yfir sjö. Það voru eins lyfjagjafir í dag og síðustu daga nema að hann fékk líka blóðflögur í morgun, læknarnir vilja að hann sé alltaf yfir 10, en heima var hann alltaf 1 - 3. En hvítu blóðkornin féllu svo lítið í dag, fóru úr 5 í gær í 1,7 í dag þannig lyfin eru að gera sitt, þegar hann fer niður fyrir 0,5 þá förum við í einangrun. Við erum reyndar flutt í nýtt herbergi sem er meira einangrunarherbergi. Víkingur er bara ótrúlega hress og duglegur, leikur sér og vesanast, lætur sonduna alveg vera og slöngurnar líka.

Dagurinn í dag var svipaður deginum í gær, nema í morgun var Víkingur alveg lystalaus en í hádeginu var það farið að lagast, þá var hann búinn að fá steralyf en þau auka matarlistina, við tókum smá göngutúr í hádeginu, fórum á róló, það vekur alltaf lukku að róla aðeins.

svo eftir hádegi kíkti Inga vinkona okkar á okkur og spjallaði aðeins, alltaf gaman að hitta íslendinga. Víkingur fékk lyf sem byrjaði að renna klukkan 3 en verður búinn um 12. Vinurinn kom svo öllum á óvart og borðaði 2 pizzur í kvöldmatinn, hann er svo duglegur að borða. Hann er nokkuð hress miðað við, en læknarnir segja að þetta gangi alveg eftir plani.

Við settum inn nýtt albúm.

Víkingur svaf vel í nótt og vaknaði kl 7 15. Amma kom upp á spítala kl 8, það var byrjað að gefa honum fyrsta lyfið í æð kl 9 og tók það klukkutíma síðan var kl orðin 10 og fékk hann annan skammt af lyfjum sem tók klukkutíma. Hann fékk frí frá lyfjum frá kl 11 til 1 og nýttum við tímann í að fara í gönguferð um svæðið og fékk Víkingur að labba eins mikið og hann vildi. Þegar við komum inn fékk hann hamborgara í hádegismat sem hann hafði samt ekki lyst á þar sem matarlystin er eitthvað að minnka honum. Kl. 1 fékk hann þriðja skammtinn af lyfjunum og tók það um tvo tíma. Strax eftir það fékk hann lyf sem á að drippa inn í 8 klukkutíma semsagt búinn um 12 á miðnætti :(  Fyrstu tvo tímana þegar síðasta lyfið byrjaði að drippa inn þurfti að taka blóðþrýsing á korters fresti hjá honum og hann var ekki ánægður með það barðist um eins og ljón. Í kvöldmatinn voru sænskarkjötbollur og hafði hann ekki lyst á þeim hann fékk síðan peru í eftirrétt og gat hann borðað hálfa :) Víkingur borðaði ekkert sérstaklega mikið í dag og þarf að fylgjast vel með honum. Annars kom það til tals í dag að hann þyrfti að fá næringu í gegnum sonduna. Hann sofnaði á sínum tíma kl 8 þessi elska. Vonandi sefur hann vel í nótt honum fyrir bestu.